"En 1977, j’ai eu un premier enfant, Thibault, puis en 1986, Thimoté. Au cours de la première année de sa vie, Thimoté a eu une rougeole banale avant l’age de la vaccination. En 1993, des premiers signes neurologiques traduits par les médecins de l’époque en " dépression de l’enfant ". Un peu plus tard, après examen, nous avons identifié le virus de la rougeole lors d’une ponction lombaire et les médecins nous ont annoncé une maladie rare du nom de " panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole ".

La panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole, ou maladie de Van Bogaert, est une maladie neurologique progressive atteignant les différentes structures du cerveau et provoquée par le virus de la rougeole. On sait maintenant que la PESS est déclenchée par la réactivation du virus, mais on ne sait pas encore bien les raisons de ce réveil. C’est l’échec méconnu d’une rougeole réactivé chez un enfant non vacciné : oubli ou refus des parents, mais aussi d’un enfant trop jeune pour être vacciné. La seule solution pour éradiquer définitivement cette maladie, améliorer la couverture vaccinale en France qui n’atteint que 80% en attendant de rendre la vaccination ROR obligatoire.

J’ai vécu les premières années de la maladie de Thimoté seule, avec très peu de connaissances de la maladie. Aussi, pendant l’été 1998, j’ai décidé de créer une association, L’Oiseau Bleu, avec des parents d’enfants atteints de PESS et le Professeur Reinert, (médecin qui connaît le mieux la maladie en France) pour faire connaître la maladie et accompagner les familles à traverser cette terrible épreuve. Je l’ai appelée L’Oiseau Bleu car c’était un conte que Thimoté aimait beaucoup.

Des enfants frappés au cœur de leur enfance par des lésions cérébrales irréversibles, ils ne marchent plus, ne parlent plus, ils vivent dans leur petit monde où ils ont besoin à chaque instant de l’attention, de l’amour de leur famille et de leurs proches. Chaque jour des familles doivent lutter, chaque jour des enfants doivent se battre pour stabiliser ce virus. Sachant que la durée de vie de nos enfants sera très courte, entre 5 et 12 ans.

Nos objectifs : entrer en contact avec toutes les familles concernées, les aider dans leur vie quotidienne, dans leurs démarches, intervenir auprès des pouvoirs publics pour obtenir le respect de nos droits et mettre en place des moyens de recherche pour vaincre cette maladie. "

Je sais que la plupart d'entre vous sont de jeunes (ou moins jeunes... ou futures...) mamans et je suis sûre que, comme moi, vous ne resterez pas insensibles au message d'Eliza. Le but de l'opération que nous lançons aujourd'hui est non seulement d'essayer d'apporter un petit rayon de soleil aux enfants malades et à leurs parents mais aussi, et surtout, d'informer le plus de parents possibles des dégats que peut causer une "banale" rougeole (et par conséquent, d'inciter à la vaccination). N'hésitez donc pas à relayer ce message sur vos blogs, en renvoyant les scrappeuses intéressées par notre action vers ce message.

Voici le petit geste de solidarité que nous vous demandons aujourd'hui. Nous vous demandons simplement de réaliser une page 20 x 20 pour l'association. Après avoir longuement réfléchi, Eliza et moi avons décidé que notre objectif était de faire une page pour chacun des enfants de l'association. Si nous avons plus de scrappeuses que d'enfants (ce que je souhaite vivement !), vous serez invitées à scrapper un thème plus général (que nous vous communiquerons à ce moment-là!) Donc rejoignez nous sur le blog suivant!